VIII Foro de Enfermedades Raras 2016

VIII Foro de Enfermedades Raras 2016 en Granadilla de Abona que se convierte por octavo año consecutivo en el único foro en Canarias sobre esta problemática.

9 de abril.

El VIII Foro de Enfermedades Raras 2016 de Granadilla de Abona se pretende sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política a favor de las personas que padecen patologías poco frecuentes.

Bajo el lema, ‘Creando Redes’, la VIII Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias se celebra el sábado 9 de abril en el auditorio del centro multifuncional San Isidro Espacio Cívico (SIEC).

Ana Esther Flores Ventura invita a todos aquellos que lo deseen a acudir a esta jornada, afectados, población y profesionales sanitarios en general, como muestra de apoyo a esta causa.

Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

En Canarias, la proporción se eleva a un 8%, en torno a unas 160.000 personas, además con una gran diversidad de patologías. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

Entre los temas de la jornada del sábado, que comenzará a las 9.30 y concluirá alrededor de las 14.30 horas, se presentará al coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Canarias; se dará a conocer los centros de derivación que existen en el Archipiélago; se expondrá el fichero de registro de enfermedades raras de la comunidad autónoma de Canarias; se hablará de la figura del psicólogo como un apoyo fundamental a los afectados y a la familia; se dará a conocer el proyecto ‘Educar sin Barreras’; se informará de las terapias complementarias y se planteará la situación actual de las ayudas sociales en Canarias.

 

VIII Foro de Enfermedades Raras 2016: horario de las ponencias.

 

9:30 horas.
El programa previsto comenzará con la bienvenida del alcalde, Jaime González Cejas, y la concejal de Salud y Servicios Sociales, Ana Esther Flores Ventura.

10.00 horas.
Intervendrá el vocal de FEDER y vicepresidente de Fundación FEDER, Santiago de la Riva Compadre.

10.40 horas.
Intervendrá Teresa Cruz Oval, portavoz de Políticas Sociales del grupo parlamentariao socialista, que abordará el tema de ayudas sociales.

11.10horas.
Intervendrá el representante del colegio Oficial de Psicología.

11.30 horas.
Intervendrá la directora de la Fundación Eidher, Jessica Portillo Pinteño.

12.30 horas.
Intervendrá el jefe del Servicio de Uso Racional del Medicamento y Control de la Prestación, Centros de Referencia y Medicamentos Huérfanos, Alberto Talavera Déniz.

13.10 horas.
Intervendrá el coordinador de FEDER en Canarias, Sergio Barrera Falcón.

13.30 horas.
Intervendrá la presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), Obdulia Falcón González, y para finalizar, mesa redonda y clausura de la jornada.

 

La concejal de Salud y Servicios Sociales, Ana Esther Flores Ventura, argumenta que el objetivo de esta edición “es transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje y tratamiento de las personas con enfermedades poco frecuentes”. Añade que esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse con todos los profesionales implicados en el diagnóstico, investigación, defensa de los derechos de los pacientes y el análisis del cumplimiento de la legislación vigente en materia de enfermedades raras, en pro de tratar de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia y sus familiares.

 

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